Vlogger方方：我有罕见病，但我天生就应该是一个成功者

成为奇途的专栏作者之后，广州的方方同学说，作为一名杜氏肌肉病患者他找到了一种全新的人生。被卡在升降直梯上，他投诉地铁站；校园缺少无障碍设施，他敢直接找校董建议；不仅如此，他还成为了GoPro的特刊人物，并找到了数据分析的实习岗位。而这不断反转的人生，都是从他误入奇途开始的！

去年12月份的时候，我在网上搜索留学信息，意外看到了奇途创始人——纪寻的新闻，我震惊了。

▲网页搜索时的纪寻介绍

跟我的身体情况差不多，同样普通的出身，同样是普通学校的学生，她一路杀出重围，出国留学、周游世界、开公司、拿外资，成为了一个强大的罕见病代表人物。

那一刻我想要好好努力，争取有朝一日能有她一半的成功，但只是想想而已。毕竟适合我的，最靠谱的，是安全又稳定的肥宅生活。

但我知道，我厌倦了这样的生活。我计划寒假里要做一件有趣又牛逼的事，比如：开着电动轮椅去实测广州地铁的无障碍。

当这个想法在我的头脑里生根发芽的时候，奇妙的事情就发生了：寒假开始时，我机缘巧合地在网上遇上了纪寻，从此踏入了奇途社群，并决定入手一台最新的GoPro，实测广州的我障碍。

初出江湖，我就投诉了地铁站

作为一个在广州生活了20年的土著，我却好像哪也没有去过。有了GoPro，我仿佛找到了一个一定要出去玩的借口。因为知乎上说，掌握一样东西最好的方法，就是去直接使用它。那好，拿着这台新鲜烫手的GoPro，我就直接带着它出门，边逛边拍！

▲GoPro+轮椅的完美组合

不仅如此，我还要把我的体验做成纪录片，扔到B站，怼到广州日报，南方都市报什么的那里去！让他们看看！！！

探索从家门口开始。我带着gopro，前往广州地铁8号线的磨碟沙地铁站！第一次是我妈陪着我去的。我们电话联系了工作人员，坐升降机下去，吃惊地发现，从这个站点去坐去赤岗方向的地铁的话，我需要连坐4个升降梯！耗时至少40分钟！工作人员的解释是，这个地铁站建得早，那个时候没有预留出垂直电梯的位置，升降直梯是目前的唯一选择。

可万万没想到的是，第三个升降机的时候，它居然坏了！动不了了！我被卡在了中间！最后是好几个工作人员拆开升降机，七手八脚地把我解救出来的！

我生气，也挫败。回家之后，我问自己，是不是太幼稚了？像我这样的人，怎么能出去玩呢？

我想到了纪寻，她敢实地探访国外的无障碍，难道我身为广州土著还不能捍卫自己的权利吗？

我致电广州地铁总台，向他们陈述了我前一天的遭遇，并提出希望他们尽快安排修复无障碍设施。四个小时后，总台回电，说是已经修复了。我特意去体验了一把，果然好了。

地铁站的工作人员给了我一个内部电话，说是遇上问题可以先找他们。我默默记下，此后这个站点再没出现过故障，以至于我至今都没有打过那个电话。

打卡广州交通和景点

解决了出行问题，接下来自然是嗨玩。

乘坐地铁，我到访过世界上为数不多的纯石制教堂——石室圣心大教堂，然后一路打卡去了北京路，一德路，西华路……曾经因为需要仰仗别人帮助，所有想去而不能去的，我都能去了。

▲打卡广州景点

我吃到了景点附近的很多地道的西关小吃，还打卡了那时很火的龙虾面，一碗180元的面，让我至今都印象深刻。

▲打卡广州美食

我还尝试了其他的交通工具，也发现了不少问题。

海珠区特有的有轨电车，号称在无障碍上有巨大的创新。可我去了才发现，站台和列车之间的缝隙太大，轮椅使用者必须在别人的帮助下，把轮椅压起来，才能进列车里。

▲有轨电车的最大障碍

车厢内部的轮椅区域，“贴心”地设了两张可折叠椅子，供正常乘客在车内没有轮椅乘客的时候能有座位坐，说是为了提高运送效率。我上去的时候，经常被占座。

▲被占据的轮椅区

我也尝试了无障碍出租车。整个珠海有100辆无障碍出租车，主要是为了满足口岸、酒店、机场的障碍人士出行的需要。而广州只有10辆。

司机特意叮嘱我，社会上的身障群体，如果以游玩为目标去预约这种车，公司一般都不会批准，如果目的地是医院的话，预约成功的几率才会高一点。

我用GoPro记录下了这所有的一切。

至此，我发现目前广州的公共交通设计，缺乏对障碍人士独立出行的考量，或许是因为愿意走出来的障碍伙伴，太少了！

地铁站的经历告诉我，出行是刚需。无障碍的道路是走出来的，而不是等出来的。

误入“奇途”

纪寻说：一时“失足”，才误入“奇途”。

于是，我走上了“奇途”。

我一个人探索完了广州地铁整条8号线的所有站点，以及站点周边的无障碍情况。

▲探索广州地铁8号线

过年的时候，我组织全家人去杭州游玩。

▲杭州西湖

在杭州的一个星期，因为下雨，很是辛苦。但我还是咬咬牙，每天用GoPro录像，坚持了下来，心想总比纪寻大佬去国外轻松吧！

回家后，奇途群里发了一则关于旅游的征稿。我抓着寒假的尾巴，开始动笔关于杭州的两篇游记，绞尽脑汁地回忆细节，再从视频里抠图，配文章插图。

去了一趟灵隐寺，我变成了一个喷子发布之后反响不错，我逐渐成为了奇途的专栏作者。

▲我的文章影响力越来越大 

▲我的文章还被马蜂窝选为星级游记

我甚至已经开始期待用奇途的稿费做资金支持，实现了游玩、写稿、视频、游玩的正面循环。

我这才发现，原来我行！

不过，我还想做得更多！

大一的时候，我已经发现学校的图书馆有无障碍通道，但上去之后才发现，通道对着的图书馆大门是关闭的。当时我很失望，潜意识里也觉得自己肯定是上不了图书馆了。广州地铁的经历突然提醒我，是时候试试看了。

我找到了图书馆的主任，写了一份长长的申请书，主任还真的给我解决了。说只要我有去图书馆的需要，可以联系楼管大爷给我开门。我明白这是现有制度下的最大协调，我至今十分感激主任。楼管大爷还跟我说，我是建校以来第一个从后门进入图书馆的学生！我突然觉得有点自豪。

我能开着我的电动轮椅和GoPro上图书馆看书了！就这样，我解锁了一个新的活动地图！

▲出入图书馆

GoPro带来的荣耀

有一天，奇途的花生姐姐突然联系我，让我写一篇关于GoPro的文章出来，我顿时来了兴趣。

文章发布后，广州GoPro店的工作人员也一直在帮我转（小编语：奇途也把这篇文章转给了GoPro中国公司的创意组）。我还参加了GoPro的广州摄影比赛，拿了一个特别奖，赢回了一个限量版的配件！还有GoPro市场部工作人员联系我，说希望能转载这篇文章。

▲我被GoPro官方盖章

▲我赢来的限量版配件

清明假期，我在广州和一个女生带着GoPro7打卡省博物馆，花城汇，广州塔。

▲广州省博物馆

除了深刻体验广州无障碍的低效率设施外，我第一次发现别人所经历的生活与我完全不一样。那个过的轻松自在的女孩子，让我反思我身上的包袱到底缘何而来。

挣扎了很久之后，我才想明白，原来我的思想根本没有兼容这具身体，我受到的教育，和别人几乎完全一样，而我的父母，也在尽力地让我维持着，和其他孩子好像差不多的生活。

我的思想与我的身体，就像win10的系统，装在了一具性能差劲的电脑上。我却不断要求自己要比别人强大，给自己很多的包袱，可明明我的身体承受不了如此大的功耗，最后的结果，就相当于给电脑后台开了很多无法运行的程序，让电脑宕机了。

我身上的罕见病，完全打破了我既定的成长路线，而我过去却希望自己能强行按路线走下去。当我发现我无法按照这个路线行进下去的时候，我感受幸福的能力就渐渐被屏蔽了。

我想，为了我的未来，我必须要和自己和解，找到思想和身体的兼容方式。

与自己和解

GoPro的官方公众号转载我的文章，当天阅读量就破了六千。我在评论区看到了许多支持与鼓励。

我开始相信，我的尝试是有意义的。

人们看到GoPro，就会自然而然想到极限运动、户外运动。可我觉得轮椅出行，又何尝不是一种极限运动呢？

我也许可以通过自己的持续努力，赋予GoPro这一全新的意义。让世人明白轮椅出行也是如此的有趣和刺激。

我需要进行更多的尝试！即使身在罕见病的囚笼之中，我也要做困兽之斗！

我报名参加了全国大学生数学建模大赛，和我两个师弟一起战斗，一起冲过重重选拔，挺进了国赛，正准备迎接9月的终极决战。

我还参加了学校的省级大创项目，做的东西是基于网络控制的智能小车的交互界面开发。我发现这个原理跟电动轮椅是一样的，但大众却不这么觉得。

终于，我敢开着电动轮椅去上课，去实验室，去机房，去学校的车间。当然会遇上些问题，但我都解决了。

我发现，做这些根本没有我想象的难啊！只要我愿意去做。

然后，我开始尝试一个人。一个人去上课，一个人撑伞，一个人吃饭，一个人上厕所。

为了实现独立进出食堂吃饭的问题，我联系了辅导员，反映宿舍食堂的坡道问题。

五一的时候，我打算从港珠澳大桥出发去香港游玩。可临过关的时候，才发现叔叔的港澳通行证过期了。于是，成就了我一个人的香港行。

在这一天当中，我没有遇到多少困难。去的时候，天气是狂风暴雨，回来的时候却早已雨后天晴了。我一个人打了无障碍出租车回到了珠海的酒店。

▲一个人，在香港

回家后，我做了一个Vlog。

▲香港Vlog

香港行后，我开始独立生活，GoPro记录了全程。

▲我的校园Vlog

这是一个记录我全程一个人吃喝玩乐的校园日常。

与障碍，一刚到底

拒绝任何帮助，我独立生活的一个星期里，我发现教学楼里没有无障碍厕所，校内的人行道不是无障碍的。

步入“奇途”的我，带着GoPro，把整个学校探查了一遍，仔细地罗列了我觉得有必要补充无障碍设施的地方，投到了校董的邮箱。

一周后，依旧了无音讯。我二次编排挑选了重点，重新投递后，有回应了。

学校表示愿意提升学校的无障碍设施！

▲待修整的人行道

学校的后勤和包工头找到我，和我讨论学校无障碍的整改方案。当天就确定了教学楼、图书馆的加设坡道的方案，他们表示会全力把学校的人行道做的无障碍！这就意味着未来，一切其他同学能去的地方，开着电动轮椅的我，也可以。

而无障碍厕所的建设，也提上议程，学校表示会研究解决方案。

我很开心。以前虽然也有轮椅学生，但却从未变过，而我以一己之力，推动了整个学校的无障碍建设！

拥抱兼容

通过广州的公益基金会学习知识，我申请到了位于琶洲保利的数据分析实习生岗位！

我凭借对教育的见解和用GoPro做的一系列事情、还有为奇途投稿的经历等等，申请了杭州的修和书院，成为了书院学员的候选人！

我和几个哥们，两个可爱的小师妹，一起爬上了学校附近的观音山。

▲打卡观音山

我接到了学校里国家级的大创项目！准备和我的团队一起，把可视化编程应用在乐高积木上，以此降低编程的学习门栏，让更多的孩子接触到编程。

我高考了两次，直到现在才明白，如果有难以越过去坎，难以理解的事物，那一定是学习的太少，给大脑输入的东西太少呀！

学习不单单是从书本中学，还要从环境中学，从别人身上学！

勇于标新立异，步入“奇途”，也是就是这半年我在奇途学到的最重要的东西。

十分感谢奇途，更十分感谢纪寻大佬。是你们让我发现了自己的可能性，发现了得了罕见病，依然可以获得精彩的人生！

罗曼罗兰说过：世界上只有一种真正的英雄主义，那就是认识生活的真相后，依然热爱生活！

那么愿我们，未来都成为超级英雄！

作者 | 方方

编辑 | 终离墨

图源 | 方方

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